“Sağlığın Başlangıcı, Hastalığı Tanımaktır” sloganı ile Geleceğin İnşasında Yükselen Değer Sivil Toplum Kuruluşlarının önemini değerlendirmek için, Konya merkezli BEHÇET HASTALIĞI VE ROMATOLOJİK HASTALIKLAR DERNEĞİ’nin kuruluşunu 24.07.2013 tarihi itibariyle Konya’da ikamet eden kurucu 6 Behçet hastası ve 1 FMF hastası olarak gerçekleştirdik.
25 Ocak 2015 tarihinde yapılan olağanüstü genel kurul ile artık “BEHÇET VE AİLEVİ AKDENİZ ATEŞİ HASTALARI DERNEĞİ” olarak FMF hastası kader arkadaşlarımıza da yönetimde yer vererek onlarında temsilcisi olmaya başladık, ve bürokrasi alanında hasta kader arkadaşlarımızın sık yaşadığı karşılaştığı sorunlara çözüm üretme adına birden çok ziyaretler gerçekleştirdik. Bu aşamada halen devam eden bir takım çalışmalar ile bu çalışmalara uyguladığımız hasta memnuniyeti anketleri vb sosyal projeler ile siz değerli kader arkadaşlarımızın desteği ile devam ediyoruz.
Bu sivil toplum kuruluşu hepimizin ve ben değil biz olmaya çalışacağız. Her hasta arkadaşımın üye olarak veya üyelik dışında yapabileceği bir çok çalışma olacaktır herkes kendi çevresince dernek yönetimin alacağı karar doğrultusunda verilecek yetki çerçevesinde zaman zaman yapabileceği bir çok iş olacaktır.
Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği olarak, hasta arkadaşlarımızı hasta moral buluşmaları kapsamında hasta ve hasta yakınları aynı şikâyetler ile tedavi olan kader arkadaşlarını bir araya getirip sosyal anlamda moral ve motive ederek hastalık dışında bir araya gelme imkânı sunup hem kamuoyu oluşturmak toplumsal duyarlılık ve dayanışma sağlayıp farkındalık yaratmakta, doğru yönlendirme ile erken müdahale sağlayarak organ tutulumlarının önüne geçmekte, aynı zamanda hastalık kapsamında sosyal güvenlik ile yasal düzenlemeler ve ilaç temini dahil yaşanan bir çok sıkıntıya çözüm üretmekteyiz.
Derneğimizin tüzüğü kısacası yapacağımız çalışmaları içeren amaçlarımız;
1- Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını tanıtmak, kamuoyu oluşturmak toplumsal duyarlılık ve dayanışma sağlayıp farkındalık yaratmak, hasta ve yakınlarının kendilerini daha iyi ve mutlu hissetmelerini sağlayacak sosyal ve kültürel çalışmalar yapmak,
2- Ülkemizdeki Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalarının problemlerinin saptanarak bunlara çözüm yolları üretmek, maddi ve manevi katkıda bulunmak, hastaların eğitimi ve rehabilitasyonuna yönelik programlar yapılmasını sağlamak,
3- Çalışma konuları ile ilişkili sağlık kurumları, devletin ilgili birimlerini ve yerel yönetimleri bilgilendirerek, bu kurumların çalışmalarına, yeni yasa, yönetmelik, tüzük hazırlıklarına katkıda bulunacak raporlar hazırlamak, görüş oluşturmak ve bunları bu kurumlara iletmek,
4- Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını konusunda bilimsel çalışmaları, araştırmaları desteklemek, gerçekleştirmesini sağlamak,
5- Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) Hastalıklarında hastalığa bağlı tüm yan alan dalların ülkemiz genelindeki tüm hastanelerde kurulmasını sağlamak için talep ve çalışmalarda bulunmak,
6- Derneğe web tabanlı ile yazılı ve görsel basılı yayın organı kazandırarak, yeni gelişmeleri, bilgi ve deneyimleri ve dernek çalışmalarını ülkemizdeki tüm hastalara aktarmak, her türlü bilgi, belge, doküman ve yayınları temin etmek, dokümantasyon merkezi oluşturmak, çalışmalarını duyurmak için amaçları doğrultusunda gazete, dergi, kitap ve bülten gibi yayınlar çıkarmak, tv programlarında hastalıklar hakkında bilgi vermek, bu çalışmalar için gerekli her türlü teknik araç ve gereci, demirbaş ve kırtasiye malzemelerini temin etmek,
7- Türkiye Cumhuriyeti sınırları içerisinde ve yurt dışında uluslararası benzer amaçla kurulmuş dernekler, vakıflar ve ilgili kamu kurum kuruluşları ile sosyal kültürel ve gelişimsel anlamda işbirliği yapmak,
8- Kurs, seminer, konferans ve panel gibi eğitim çalışmaları düzenlemek,
9- Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi halinde, 5072 sayılı Dernek ve Vakıfların Kamu Kurum ve Kuruluşları ile İlişkilerine Dair Kanun hükümleri saklı kalmak üzere, kamu kurum ve kuruluşları ile görev alanlarına giren konularda ortak projeler yürütmek,
10- Amacın gerçekleştirilmesi için ihtiyaç duyulan ve kanunların yasaklamadığı her türlü faaliyette bulunmak, faaliyetlerinin etkinleştirilmesi ve geliştirilmesi için araştırmalar yapmak,
11- Derneğin amacı ile ilgisi bulunan ve kanunlarla yasaklanmayan alanlarda, diğer derneklerle veya vakıf, sendika ve benzeri sivil toplum kuruluşlarıyla ortak bir amacı gerçekleştirmek için plâtformlar oluşturmak,
12- Tüzük amaçlarının gerçekleştirilmesi için ihtiyaç duyduğu gelirleri temin etmek amacıyla gerekli izinler alınmak şartıyla yardım toplama faaliyetlerinde bulunmak ve yurt içinden ve yurt dışından bağış kabul etmek, iktisadi, ticari ve sanayi işletmeler kurmak ve işletmek,
13- Üyelerinin yararlanmaları ve boş zamanlarını değerlendirebilmeleri için lokal açmak, sosyal ve kültürel tesisler kurmak ve bunları tefriş etmek,
14- Üyeleri arasında beşeri münasebetlerin geliştirilmesi ve devam ettirilmesi için yemekli toplantılar, konser, balo, tiyatro, sergi, spor, gezi ve eğlenceli etkinlikler vb. düzenlemek veya üyelerinin bu tür etkinliklerden yararlanmalarını sağlamak,
15- Dernek faaliyetleri için ihtiyaç duyulan taşınır, taşınmaz mal satın almak, satmak, kiralamak, kiraya vermek ve taşınmazlar üzerinde ayni hak tesis etmek, Dernek üyelerinin yiyecek, giyecek gibi zaruri ihtiyaç maddelerini ve diğer mal ve hizmetlerle kısa vadeli kredi ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla sandık kurmak,
16- Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi durumunda yurt içinde ve yurt dışında vakıf kurmak, federasyon kurmak veya kurulu bir federasyona katılmak, gerekli izin alınarak derneklerin kurabileceği tesisleri kurmak,
17- Uluslararası faaliyette bulunmak, yurt dışındaki dernek veya kuruluşlara üye olmak ve bu kuruluşlarla ortak çalışmalar yapmak veya yardımlaşmak,
18- Gerekli görülen yerlerde şube ve temsilcilikler açmak,
Bu aşamaya gelip grubumuzda ve sosyal çevremde böyle bir STK’nın önemi doğrultusunda ne yapabiliriz aşamalarında uzun süre İstanbul ve Ankara’da beyin fırtınası yaptık, bir çok hasta arkadaş ve sosyal çevremin emekleri geçti onlara şahsım adına teşekkür ediyorum, ve nihayet özelikle kuruluşunda desteklerini esirgemeyen her defasında tüzük ve ek belgeler için imzanız lazım diye aradığımda hatırımı kırmadan ortak noktalarda buluşup her şekilde elini taşın altına koyan kurucu arkadaşlarıma Hilal SAGIR, Canan BALCIOGLU, Bekir EKEN, Adem DİŞBUDAK, M. Sait ŞEKERCİOĞLU, Yüksel AYAN, Ömer TANIR, ve Suat GÜNEŞ’e ayrıca teşekkür ediyorum.
Sosyal Medya Grubumuzda uzun süredir kullandığımız, Hz. Mevlana’nın “Aynı Dili Konuşanlar Değil Aynı Duyguları Paylaşanlar Anlaşabilir” sözü ile birbirimizi anlamaya destek olmaya çağırıyorum.
