• Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği
  • Başkan Fatih Metin 0543 269 95 42
  • Başkan Yard. Ferhat YERGÜN 0539 301 93 72
  • behcetdernek@gmail.com


Ziyaretçi Defteri


Aşağıdaki karakterleri giriniz.

 

  • genç bir hanımdan selamlar
    07.10.2018 23:07
    FMF ile hayat güzel be!!?

    FMF hastalığıyla ilk defa 2 veya 3 yaşında karşılatım tabi bunları bana annem anlattı benim hastalığın teşhisini hemen koymuşlar sağolsun biricik bilgili doktorum o günden itibaren kolşisin kullanmaya başladım günde iki defa kullanıyorum ailem bu konuda her zaman yanımda olmuşlardır sağolsunlar, atakları ben küçükken daha sık geçiriyordum nedeni kuvvetle muhtemel ilacımı düzenli kullanmamamdır sonraları düzenli bir hal aldı ve böylelikle ataklarım da azaldı, en son ne zaman atak geçirdim hatırlamıyorum bile ataklarım genelde uzun sürüyor galiba, o anlara dair pek bir şey hatırlamıyorum bilinç kaybı gibi bir şey yaşıyorum sanırsam iyide oluyor hatırlamak istemiyorum uzun ve acı verici olduğunu biliyorum sadece, bu hastalıkla emin olmamakla birlikte 16 17 yıldır birlikte yaşıyorum şu anlık iyiyiz ilerde ne olur bilinmez hayatımın sonuna kadar ilaç kullanmak beni korkutmuyor şahsen, bir süreden sonra alışıyorsun sadece yiyorsun oluyor bitiyor bu kadar, bu derneği bugün buldum bu ziyaretçi defterini görünce de yazmak istedim benim gibi ve durumu benden daha hafif veya ağır olan arkadaşlarımız var hepimiz aynı ilacı paylaşıyoruz :) söylemek istediğim bu hastalığın ve diğer tüm hastalıkların hayatınızın tamamını ve bir kısmını ele geçirmesine izin vermeyin, hayatta her ne olursa olsun iyi bakın iyi görün iyi yaşayın çünkü böyle olunca hayatta güzelleşiyor, hayatta kalın selametle kalın Allah'a emanet olun her şeyin bir hayırlısı var bunu asla unutmayın her zaman aklınızda ve kalbinizde olsun, ewt çok uzattım farkındayım ama yazmak istiyorum hemde daha çok cidden kendimi editör gibi hissettim, bu yazdıklarımı okuyan herkese teşekkürler buraya kadar okumasan bile:)

  • ahmer
    04.07.2018 11:16
    amiloidoz

    mrb ziyaretçi defterininin tamamını okudum.Tüm hastalara Allah acil şifalar versin. kardeşim yıllardır adı konulamamış romatizma hastası ve bugün geldiğimiz nokta böbrekte amiloidoz sonucu protein kaçağı. konyada gitmediğimiz romatoloji ve nefroloji doktoru kalmadı. protein kaçağı bir türlü düşürülemiyor. lütfen bu hastalıkla ilgili bildiğiniz iyi bir dr ve hastane konusunda yardımcı olun. hepinize geçmiş olsun dileklerimi gönderiyorum. sağlıkla kalın.

     

    öncelikle geçmiş olsun http://www.behader.org/iletisim adresinden iletişimde olunuz

  • ramazan aykol
    14.05.2018 20:31
    behçet hastalığında neden özürlü sayılmıyoruz

    16 yıldır behçet hastasıyım malesef ne tedavi nede rahatlama getiren bir ilaç bulamadım sağ bacağımda DVT teşhisi konuldu (derin ven trombozu) yani damar tıkanması..malesef türkiye'deki hiç bir hekim sizin derdinizle ilgilenmiyor standart prosedürü uygulayıp sadece ilaç yazıyor.bu hastalığın tedavisi tek bir poliklinik te değil en az 5 poliklinik'de takib edilmesi yani konsiltasyon yapılması gerekiyor.ama hiçbir poliklinik bu sorumluluğu kaldıramıyor.topu hep başka yerlere atıyorlar. düzenli çalışamıyorum.geçirdiğim akut ağrılar nedeni ile izin almak zorunda kalıyorum.buda işten çıkarılmama sebeb oluyor.özürlü raporu çıkarmak istedim sağ bacaktan %20 behçetten %16 verdiler.yani anlayacağınız bu halimizle geçinmeye çalışmaya.mecburuz son 1 yıldır KONYA MERAM EĞİTİM ARAŞTIRMA HASTAHANE'Sİ nde DR.ORHAN KÜLAHÇI sayesinde hayatıma daha kaliteli bir şekilde devam ediyorum allah ondan razı olsun.o kadar güzel ilgileniyorki size şifa vereceğinden zerre tereddüt duymuyorsunuz. allah herkeze acil şifalar versin

     

     

  • kasımoğlu dalbaz mehmet tamer düzce
    03.11.2017 10:20
    kzımın FMF ile konulan ve göze zararı

    12.01.2006 doğumlu kzım2010yılında sol gözünden şaşılık nedeni ile ameliyat oldu ve ameliyattan 2 ay sonra vücutta şişmeler diz kapaklarında kırmızı ve pembe benekler şiddetli el ve ayklarda geçmiyen ağrılar ve en son 2013de fmf tanısın kondu colchıcum ve sonrası kolsine dönüldü colchıcum piyasadan kaldırıldı .ve kolsinin ve colchıcum un kullananların sepresyon ilaçları ve 16 yaş olanlarında ibuprofen--brufen-ibıfen-suprafen -apranax gibi ağrı kesici kullanmaması gerektiğini ankara numune hastanesinde çocuğumun sağ gözündeki yüzde otuzlara düşen görme kaybı ile öğrendik.çocuk hastalıkları-çocuk nefroloji-çocuk romatoloji-çocuk nöroloji olmak kaydı ile sormadığım kalmadı.2010da şaşılık dendi sol gözden ameliyat oldu malesef 3numara ile 100/30görebiliyor şimdi sağ göz amelşiyatı olacak onu kurtarmak için ankara numunede göz ameliyatı olacak inşallah 100740 gibi görme şansı olacak kzımın.göz doktorumuzun kolsin ilacının göze zarar verebileceği ve kolsin kullandığımız müddetçe gözlerin daha kötü olabileceğini söyledi.ve 1aydır kolsin ilacını kullanmıyoruz.kendi doktorumuza bu durumu anlattığımızda nefroloji romatoloji ve çocuk sağlığı uzmanımız siz bilirsiniz deyince insan ne yapacağını şaşırıyor.şimdi soruyorum.göze yan etkisi olup olmadığını romatoloji kullnacak nefroloji takip edelim hastayı göz doktorumuz ameliyata hazırladığı için 11 ocak ta amelyatımız var bu konuda hangi uzmanımıza soracağımızı şaşırıp kaldık fmf olupta göz rajatsızlığı olanınız var ise bilgilendiri iseniz minnettar kalırım .kalın sağlıcakla

     

    öncelikle geçmiş olsun kolşisin ameliyat dönemlerinde kullanılmaz öneri doğru