• Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği
  • Başkan Fatih Metin 0543 269 95 42
  • Başkan Yard. Ferhat YERGÜN 0539 301 93 72
  • behcetdernek@gmail.com


ÖNCE SAĞLIK...

ÖNCE SAĞLIK...

 

Ne güzel bir Söz, ne güzel bir Temennidir ; Önce sağlık... Ben ve Sağlık ( Hastalık) yan yana gelince garip duruyoruz; adeta iki ezeli rakip bitmeyen bir satranç oyununda... Ben her insanın yaradılışında bir amaç olduğuna inanırım. Her İnsanın bir görevi olduğuna, her kötü olayın ardından iyi şeylerin olabileceğine inanırım. Yüce Yaratanın hepimize farklı farklı görevler, sınavlar hazırladığına, kuluna taşımayacağı yük vermeyeceğine, verdiyse de ona katlanacak gücü ve sabrı vereceğine inanırım. Bu inançtır beni bugünlere getiren, tüm yaşadığımız sorun sıkıntılara rağmen hala dört elle hayata tutunmamı sağlayan... Ümit ışığımı söndürmeyen. Bu günlere gelmek hiçte kolay değildi, çünkü bana biçilen sınav, görev hiçte kolay değildi. Benim sınavım canımdan çok sevdiğim evlatlarıma FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığı tanısı konulmasıyla bana ulaştı.. O güne kadar tıp dünyasında olmama rağmen hiç duymadığım "Ailevi Akdeniz Ateşi " artık ebedi rakibim ayni zamanda en sadik dostum olacaktı. (En sevdikleriniz bile size küsebilir, sizi terk edebilir ama FMF atakları asla... En olmaz anda kendini hatırlatır) Aslında düşünüyorum da eğer tanı sadece bana, benim çocukluğumdan o güne kadar yaşadığım ağrılar sızılar ki bunlar değişken olup belirsiz aralıklarla karın göğüs ve eklem bölgelerinde oluşup hayatimi olumsuz etkileyen ama tüm araştırmalara rağmen bir isim bulunamayan, bu yüzden de kronik ve psikolojik ağrılar diye adlandırılan hata birçoğumuzun hastalık hastası damgası almasına vesile olan, ağrılara konmuş olsaydı belki de bu kadar mücadele etmez, bu kadar araştırmazdım... Kaderci rolüne bürünebilirdim. Ama söz konusu evlat olunca; dağlar delinir, yapılamayacak bir şey yoktur. Yüce Yaradan hiç kimseyi evladıyla sınamasın. Çocuklarıma Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığı tanısı konduğunda benimde görevim belirlendi. Sonuçta kimin aklına gelebilirdi ki Aralık 1971 de Gümüşhane- Sıranın Konaklı Köyünde doğup, elektrik ve suyun dahi henüz gelmemiş köyünde 7 sene yaşayıp dünyanın köy ve gökyüzünden ibaret olduğunu düşünürken kendimi Almanya Hamburg Kentinde bulacağımı burada bana sunulan tüm imkan ve eğitimi değerlendireceğimi, eğitimini aldığım dört farklı dil ve Tip temel eğitimle " Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF)" hastalığını araştırarak hem çocuklarıma hem de diğer yardım arayan hasta ve hasta yakınlarına yardımcı olabileceğim kimin aklına gelebilirdi ki... Bu araştırmaları yaparken farklı farklı ülkelerde güzel yürekli insanlarla tanıştım, aynı kaderi paylaşıyorduk. Ne gariptir ki öz ailelerimiz, yakın dostlarımız bile bizi anlamaz yalnız bırakırken, bizler ayni dili konuşuyorduk. Birimiz başlayıp diğeri tamamlayabiliyordu acının tarifini... Kilometreler, Mesafe, cinsiyet, ırk mesafe fark etmiyordu. Birbirimizin kardeşi, ablası, amcası, dayısı, teyzesi olmuştuk. ilk başlarda mailerle, rahmetli Coşkun Boz beyin oluşturduğu Ailevi Akdeniz ateşi sitesiyle , Tipp 2000 sitesiyle yazışıyor, club furkan rumuzlu dostumuzun kurduğu messinge -cafe de toplu sohbetlerle veya birebir görüşler yapıyor, telefonla görüşüyor, Bir araya gelme fırsatlarını değerlendirerek saygı ve seviyeli bir şekilde ayrımcılık yapmadan paylaşırdık Hayati.. Acısıyla Tatlısıyla... Biz kocaman bir aile olmuştuk... Vay be 16 sene geçmiş... Çocuklarımız büyüdü. Kayıplarımız oldu Rahmetle andığımız... Düğünlerimiz, Bebelerimiz oldu.. Tabi tanıları yeni konan ve bizlere katılanlarda oldukça fazla... sonuç ta Türkiye de %30 taşıyıcının varsayıldığını düşünecek olursak her gün birilerine tanı konulması ve ileriki yıllarda bu daha da ciddi sorunlara yol açacağı kaçınılmaz bir gerçek. .Bizler Buzdağının görünen kısmıyız fikrimce.. İlerki zamanlarda sizlerin de yönlendirme doğrultusunda bu konulara değinebiliriz... Peki neydi Ailevi Akdeniz Ateşi? Ailevi Akdeniz Ateşi Bizlere Ebebeyinlerimizden (Ecdadımızdan) Reddi miras hakkimiz olmadan bizlere bırakılan genetik bir hastalıktır, İlk veriler 1950li yıllarda olsa da araştırmalar gösteriyor ki 2500 yıllık mazisi olan antik bir hastalık. Genellikle Akdeniz bölgesinde izlenmesi en yaygın belirtinin yüksek ateş olması ve Genetik oluşumunuzda göz önünde bulundurarak hastalığımıza Ailevi Akdeniz Ateşi ismi verilmiştir. İngilizce açılımın kısaltmasıyla hastalarda en az doktorlar kadar yaygın olarak FMF (Ef-EM -Ef) hastalığı adı altında bilir ve kullanırız. Hastalığın gerek tanı konulmasının zorluğu ki hastalığa sebep olan gen 1997de bulunmuş ve daha henüz tam anlamıyla çözülememiştir, gerekse başka iltihabi hasatlıklara benzerliği hastalığın yıllarca tanı konulmadan yaşanmasına sebep olmakta. Hastalık belirsiz aralıklarla nöbetler ki -biz buna atak diyoruz -oluşur kişiyi çoğu kez hastanelik yapar, bırakın çalışmayı normal günlük işlerimizi yerine getirmekte zorlanır hale geliriz. Bazen de başkalarına muhtaç hale getirebilir. Hastalığın kısır döngü olması psikolojik ve manevi şekilde bizleri yıpratırken, kontrolsüzce devam eden ataklar vücudumuzun bazı iltihap hücreleri ve proteinlerin üretilmesine ve bunların iç organlara çökmesiyle organlarımızda hasara yol açarak organ yetmezliğine kadar götürerek ölümcül komplikasyonu olan amili doza yol açabilir... Bu yüzden erken tanı ve doğru koruyucu tedaviler görmek hayati önem taşımakta zira tanı konulmadan yaşanan nöbetlere maruz kalan hastaların %60’ı 40 yaş altında amili doza yakalandığı araştırmalarla ortaya konmuştur. Bana da tanı konulduğunda 28 yaşında olmam ve o güne kadar yaşadığım ataklar nedeniyle amili doz ve eklemlerde atrit ve atroz oluşmuş bir hastayım. Bu konuları dostlarımızın hikâyeleri ile yeri geldikçe işleyebiliriz... Daha kısa nasıl anlatabilirdim, bilemedim. Ama anlatmaya da yetmiyor sanırım , fırsat buldukça konuları açıp örneklerle bizleri daha iyi anlatmaya çalışacak olsak ta sanırım ilk bu hastalığı duyanlar için, araştırmalarım sırasında farklı kaynaklardan edindiğim bilgileri 2008 de FMF hasta ve yakınlarına bilgilendirme amaçlı hazırladığım kitabımdan soru ve cevap bölüm eklemek istiyorum.. Bugünlük yazıma son vermeden FMF in bana kazandıran kardeşime, dostuma bana burada yazma fırsatı verdiği için cani gönülden çok teşekkür ederim. Yakında tekrar görüşmek dileğiyle… Seligenstadtan Sevgi ve selamlar. Birsel 1.FMF belirtileri nelerdir? FMF’in özelliği genellikle 12–72 Saat sürebilen iltihabı ataklara neden olmasıdır. Ataklar bazı hastalarda bir kaç saat kadar kısa (ancak 6 saatten kısa ve 7 günden uzun olmamakla sınırlı) veya bir hafta kadar uzun sürebilir. Bu ataklar sırasında aşağıdaki belirtiler izlenebilir: Ateş: Ataklar sırasında ateş yükselmesi görülür. Ateşsiz veya çok hafif bir ateş ile seyreden ataklar olabileceği gibi, bazı ataklarda 39–40 dereceyi bulabilen ve titremeyle yükselen ateş görülebilmekte. Karın ağrısı: En çok görülen atak türüdür. Karın ağrısı, karın zarı iltihaplanmasına (peritonit) bağlı olarak ortaya çıkmakta ve bir bölgede başlayarak bütün karına yayılabilmekte ya da belirli bir bölgede sınırlı kalabilir. Karın ağrısı, kabızlık veya ishal eşlik edebilir. Karın ağrısı atakları, karın zarında iltihaplanma yapabilen diğer hastalıklara çok benzeyen belirtiler ve bulgulara neden olur. Bunun sonucunda bazı hastalara akut Apandise, divertikulit, kolesistit veya bağırsak tıkanması (ileus) gibi tanılarla bir ya da daha çok kez ameliyat edilmiş olabilirler. Adet döneminin hemen öncesi yaşanan atak ağrıları ile adet ağrıları karıştırılabilmektedir. Göğüs ağrısı: Akciğer zarındaki iltihaplanma atakları göğüs kafesinin yan bölgesinde derin nefes almakla batıcı nitelikte ağrılara neden olur. Çok nadiren Kalp zarı iltihaplanması ise göğüs kafesinin ön bölgesinde öne eğilirken şiddetlenen ağrılı ataklar yapabilir. Eklem Ağrısı ve şişliği: En çok ayak bileklerinde ve dizlerde olmak üzere eklemlerde bir kaç günhafta sürebilen şişlikler, ağrı ve kızarıklara neden olabilmektedir. Aşırı yorgunluk, uzun süre egzersiz ya da ayakta kalma eklem iltihabı ataklarını başlatabilir. Eklem iltihabı atakları bazen aylarca sürebilmektedir. Nadiren Kronik eklem iltihaplanmasına ve Omurga Romatizmasına (spondilit) gelişebilir. Atrit: Atrit hastalığın sık rastlanan bir bulgusu olup genellikle alt ekstremiterlerin büyük eklemlerinde görülmekte. Sıklıkla kendi kendini sınırlayan, sekelsiz iyileşen ve kısa süren bir monoatrit biçimidir. Ancak ender olarak kalça ve diz eklemlerinde hasara yol açan kronik Atrit ya da Sakroleit gelişebilmektedir. Bazen ayak bileklerinde ve diğer eklemlerde leylak rengine kaçan bir renk alan döküntüler oluşabilir. Kas ağrıları: Uzun süre ayakta kalma, yorgunluk ya da egzersiz sonrasında özellikle baldırlarda ağrı, nadiren ağrılı şişlikler olabilir. Çok daha seyrek olarak yüksek ateşle beraber 3–4 hafta sürebilen yaygın kas ağrıları da görülebilmekte. Erkek çocuklarda ve gençlerde yumurtalıklarının da ağrılı şişmeler ve morartı şeklinde atak oluşabilmekte. Çok nadiren, FMF damarlarda iltihaplanmalara neden olabilmekte. Bayanlarda düşük yapma oranı yüksek olduğu ve nadir de olsa kısırlık vakaları gözlendiği bilinmekte. Buna sebep kontrolsüzce devam eden atakların yumurtalık ve rahimde yapışmalar yaptığından kaynaklandığı bilinmekte ve günümüz tipinde bu sorunlar aşılabilmektedir. Maalesef atakların belli bir standardı yok. Ataklar kişiye ve taşıdığı Mutasyona göre değişik şekilde olabilir ve genellikle yukarıdaki sayılan bulgulardan biri veya bir kaçı görülebilmekte. Ateş her atağa eşlik etmeyebilir. Bir atakta karin ağrısı olurken diğer bir atakta eklem veya göğüs ağrısı yaşayabilir hasta. Ataklar beli bir süre ayni şekilde devam etse de daha sonra şekli değişebilmekte. Atakların sıklığı değişken olup, bazen ayda bir bazı dramlarda haftalık ya da 2-3ayda bir görülebilir. Ataklar arasında kişi tamamen sağlıklıdır, tabii FMF uzantısı bir başka hastalık yaşamıyor ise. Ayrıca çocukların ve büyüme cağındaki gençlerin bazen üç haftaya kadar uzun sürebilen atakları olabilmekte. Bu dönemlerde kişiler çok hasta ve bitkin gözükürler ve günlük aktivitelerini yerine getiremezler. Ataklar çocukları okuldan geri koyacak kadar şiddetli olabilir. 2.Atakları tetikleyen unsurlar nelerdir? Tetikleyici etkenler bilinmemekle beraber enfeksiyonların ve stresin önemli bir rolü olduğu düşünülmektedir. Ayrıca bazı hastaların aşırı yorgunluk, gerginlik, uykusuzluk, uzun süre ayakta kalma veya uzun seyahatler ile atakların ortaya çıkabilmekte. Bazı hastalar mevsim değişikliğinden etkilenmekteler ve aşırı sıcak veya soğuk havalarda daha çok atak yaşadıkları bilinmekte. Aşırı Protein içeren yiyecekler (süt ürünleri, baklagiller, tahılgiller ve kabuklu kuruyemiş gibi) ve Purin içeren yiyecekler(hayvansal yağlar, iç organlar ve deniz ürünleri gibi) inde atak tetikleyici unsurlar olduğu söylenmekte. Her hasta kendine iyi gelmeyen aktiviteleri ve yiyecekleri gözlemleyerek kendileri için olumsuz olan ve atakları tetiklediğini düşündükleri şeylerden uzak durmalıdır. 3.Ataklar hangi yaşta başlar? FMF Hastalarının ilk belirtisi genellikle çocuk yaşlarda baslar. % 90 oranında 20 yaş altında atakların başladığını gösterse de az sayıda hastada erişkin yaşta hastalığın belirtilerini ilk kez oluşabileceği bilinmekte. Erkeklerde FMF bayanlara göre daha çok gözlemlenmekte. Bu da genleri taşıyan erkek hastalarda hastalığın ortaya çıkma olasılığının (Penetrans) kadınlardan az daha olsa yüksek olduğu düşünülmekte.