• Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği
  • Başkan Fatih Metin 0543 269 95 42
  • Başkan Yard. Ferhat YERGÜN 0539 301 93 72
  • behcetdernek@gmail.com


Bazen bir gülümseme

Bazen bir gülümsemenin ardında saklıdır en derin kırgınlıklar, yalnızlıklar… Ancak ayni sesiz dili konuşanlar anlarlar bunu, bu yüzdendir belki de biz kronik hastalığı olan hastaların birbirine kenetlenişi, birbirinin yarasını sarıp sarmalayışı... Birbirini tamamlayışı... Çünkü ayni yollardan geçmişizdir. Çoğumuzun çocukluk yıllarında başlamıştır sessizleşmesi. Birde hastalığın marazlık algılandığı Genaratsyonda doğmuşa eğer... Çocuğun ağrısı vardır ama diyemez, yarasının üflenmeyeceğini bilir çünkü... Hastalık ayıptır... Hatta aileye külfettir... Konuşulmaz öyle ortalıkta, marazlığa kız verilmez gelin edilmez çünkü... Ağrıdan kıvransan da başkalarının yanında normal görünmeye çalışmak gerekir... Bu yüzden dizlerimizin yarasını kendimiz üflemeyi, acımıyor ki demeyi öğrendik, acıdan kıvrandığımızı bile bile… Hayatimizin her evresinde yakamızdan düşmeyen, sevindiğimizde üzüldüğümüzde strese girdiğimizde bazen de yediğimiz bir yiyecek veya içecekten tetiklenen ağrıların bir ismi olduğunu bilmediğimizden önce ailemiz inanmayı bıraktı, sonra öğretmenlerimiz, arkadaşlarımız, hatta doktorlarımız, patronlarımız bazen de eşlerimiz... Bırakın onları biz kendimize inanmayı bıraktık…!!! Bazı ağrılar psikolojikti bazıları Kronik… Aslında ağrısız sızısız insanların var olduğundan bihaber olanlarımızda yok değildir hani… Biz yaşama dair hayaller kurarken onun bizimle başka planları var olduğunu bilemedik… Kimimiz ataklar yüzünden giremediği sınavlarla hayallerindeki mesleklerine veda etti, kimimiz doğmamış yavrularına… Hastaydık, hastalıklıydık... Dikkat çekmek istiyorduk... Aslında bir yerde dışarıdan bakıldığında haklı gibi görünüyorlardı, görünürde hiç bir engelimiz yoktu. Gittiğimiz hiç bir doktor tanı koyamıyordu zira onlar araştırırken biz iyi oluyorduk, bir hafta topallıyorsak diğer hafta top sekiyorduk… İki gün önce yorgan yatak yatarken bir gün sonra nerde kalmıştık diye hayata meydan okuyorduk… Sonra bir şekilde, tesadüf veya şans eseri tanımız kondu kondu konmasına da iş bununla da bitmiyordu… Ne ailemiz ne doktorlarımız bu konuda yeterli bilgiye sahiplerdi… Bu hastalık diğer hastalıklar gibi geçip gitmiyordu da, ailelerimiz kabul etsede etmesede bize dedelerimizden ninelerimizden anne ve babamızdan miras kalınmıştı... Bizde çocuklarımıza torunlarımıza bırakacak olmanın yükünü taşıyorduk artık… Korkularımıza yalnızlığımıza birde suçluluk psikolojisi eklenir. Kabuslar yapışır yakamıza özelikle ağrılı sızılı günlerimizde, kendimiz iyi hissetmediğimizde, dehşet korku filmlerini aratmayacak senaryolarla... Birde candan öte canında, Evladına vermişsen hastalığını, Kederin daha da katmerleşir… Önce isyan edersin, Hayata, Yaradana Kendine... Ve Başlarsın Kendinle savaşmaya, yasakları çiğnemeye, Hastalığı kabullenmesin sen direndikçe ağrılar sıklaşır çoğalır... Bilirsin gecen her günün ömründen olduğunu, hem o kısacık güne bir çok şey sığdırmak hem de kabus görme korkusuyla direnirsin gece yarılarına kadar uyanık kalmaya ta ki uykuya yenik düşene kadar... Tabii bunu da af etmez atak. Bu direniş günlerce, aylarca hatta yıllarca sürebilir ta ki ruhumuzun bize seslenişini duyana kadar. Ruhumuz bilir kimsesizlerinde bir kimsesi olduğuna… İsyan etsek te günahkar olsak ta yüzbin kere sözümüzden dönsek te, yine mi sen kulum demeyecek bir Yaradanımız olduğuna. Farkında olmadan Çocukluğumuzdan beri Öğrenmişizdir mücadelenin ve pes etmemenin bir diğer adinin sabır olduğuna... ve inanmışızdır. Sabrın dizlerde derman tükendiğinde. Gönülde yeşeren Yarın olduğuna... Bitip tükenmeyen Umut olduğuna… Yaradana arzu hal bildirdikçe onunla konuştukça rahatlarız, adeta güçleniriz... Bu taze güçle kendimize etrafımıza farklı bir gözle bakmaya başlarız, Bükemediğin eli öpme misali hastalığımızla barışır ona rağmen, neler yapabileceğimizi araştırmaya başlarız. Çok Şükür teknoloji çağında yaşıyoruz... Sosyal Medyada aynı kaderi paylasan insanlarla tanışırız, aynı kaderi yaşayan aynı yollardan gecen veya geçmiş olan, hikayeler paylaşılır, bilgiler paylaşılır, Zaman gelir şükrederiz halimize, zaman gelir dibe vururuz ama artık yalnız değilizdir, Aynı dili konuşan kocaman bir ailemiz vardır... Birlikte acıları paylaşmaya, birlikte güç bulmaya çalışır bizden sonrakilerin bari hayati kolaylaşsın diye çözüm yolları ararız… Belki de masum bir gülümseme ardında gizlemeye çalıştığımız en büyük korku bu hastalığın evlatlara verebilecek olma ihtimalinin korkusudur… Bu yazdıklarım tabi ki biz hastaların açısından baktığımız tablo, bizimle hayatı paylaşan sevdiklerimizde var, çaresizce bizim acı çekmemizi izleyen elinden çok fazla bir şey gelmediği için bazen kendi soyutlayan, bazen de dayan canımın içi, bunlarda geçecek diye kulağımıza fısıldayan, Ümit olan nefes olan. Allah yokluklarını göstermesin İnşallah. Eminim ki Onlarda da derin izler yaralar bırakıyor hastalığımız, Bu yüzden, aslında Kronik hastalık sahibi her Bireyin ve Aile fertleri mutlaka bir süreliğine Psikolojik destek almalıdır. Bu Temel tedavi kadar Önem Taşır, hem hayat standardımızı yükseltmek hem de yaşamız uzatmak için… Neyse Gelelim bizim FMF’e. Bulgularını yazmıştık tedavi aynı şekilde. Bugünde nasıl geliştiğine değinelim diye düşündüm… Düşündüm de de bir türlü Konuya Giremedim ama ne yapabilirim ki hastalığın yanı sıra yaşayanları da tanıtmak gerekir, sonuçta hiçte azımsanmayacak kadar fazlayız ve bugün sesimizi duyuramadığımız Devlet yetkilileri Doktorlar ileride daha ciddi sorunlarla karşılarında bulacaklar bizi FMF Hastalarını... Düşünsenize Toplumun %30 Bu hastalığın oluşturacak Hatalı geni taşıyor, yani taşıyıcı, Bu hastalık Avrupa Ülkelerinde duruma göre %30 ila %50 Arası engellik gören dolayısıyla taşıyan insanların iş kaybı iş kalitesinde düşürürken , hastalık sigorta masraflar bir gün büyümüş sorun halde karşılarına çıkacak… Bu yüzden FMF’in yaygın izlendiği diğer Akdeniz Ülkeleri gibi Mutlaka bizim Ülkemizin de bu sorunu azaltma yönünde çalışmalar olmalı. varlar örneğin Pilot bölge olarak bazı şehirlerde bazı okullarda Gen analiz yapılarak FMF tanısı konulabildiğini duymuştum bazı dostlarımızdan. Aynı şekilde Evlilik öncesi evlenmek isteyen gençlerden Gen testi istemi gibi ancak bunu yaparken bu test sonucu evliliklerini engellemek için değil varsa bir genetik sorun genetik bir hastalık ileride çocuk istediklerinde bir Genetik danışman rehberliğinde alınacak önlemlerle sağlıklı çocuk sahibi olmak için gerekli olduğunu da anlatmak gerekir. Yani bir çoğu acaba evlenmeye engel mi? düşünce ve korkusuyla başka yolara baş vurabiliyor bu testten kaçabiliyorlar. Oysa şanslıyız biz Teknoloji çağında yaşıyoruz günümüzde bir çok imkan ve seçenekler var. Bu genetik hastalıkları önleyebilecek bir çok ateşli hastalığa genetik bir bozukluğun yol açtığı bilimsel olarak kanıtlanmıştır. Genetik bozukluk bir kaza sonucu bir genin değişime uğraması ki buna mutasyon denir, oluşmakta. Bu değişim genin işlevini bozar veya değiştirir, vücuda beyine yanlış sinyaller göndermesiyle hastalığa yol acar. Herkeste her genden iki kopya vardır, birini Anne diğerini babadan alınır. Eğer değişime uğramış genler Mutasyonlar Anne veya babada var ise genetik geçiş iki çeşit olur. Otizimal-resesif geçim de Hem anne hem de Baba kendilerinde bulunan iki genden sadece biri değişime uğramış hatalı gen taşımaktadırlar. Bu kişilere sağlıklı taşıyıcı adı da verilmekte. Taşıyıcı olan kişilerde genelde hastalık şikayeti ve bulgusu yoktur, Ancak bu hatalı geni çocuklarına devamında verirler eğer anne babalardan hem anne hem de baba Taşıyıcı ise çocuk anneden bir hatalı babadan bir sağlam gen almışsa sağlıklı taşıyıcı olur. Ayni ailenin bir diğer çocuğu hem Anneden hem babadan sağlıklı genleri alarak sağlıklı, bir diğer çocuk ise birinde her ikisinden de hatalı genleri almasıyla hasta olma riski taşır. Ayni şekilde anne babaların biri sağlıklı taşıyıcı diğeri sağlıklıysa da cocugun%75 sağlıklı, %25 Taşıyıcı olduğu izlenmektedir. Anne babalardan Biri hasta diğeri sağlıklıysa çocuklar %50 sağlıklı %50 Taşıyıcı olur. Anne babaların hasta olan Çocukların %100, Biri Hasta diğeri Taşıyıcıysa %90 %100 risk taşır. FMF hastalığı nadir izlenen bir iki Mutasyon dışında bu şekilde seyrettiği tespit edilmiştir. Bir diğer Geçimi ise Otozimal Dominat Geçimidir, Bu geçimde hastalığın ortaya çıkması için çocuğun anne veya babasından alacağı tek bir değişime uğramış gen yeterlidir, ve kişi yukarda anlattığımız gibi sağlıklı taşıyıcı olması gerekirken hastadır. Bu ailede hastalığın çocuğa geçme riski % 50 dir. FMF hastalığında M694V ve X148Y mutasyonlarının Dominat geçim yaptığı kişinin tek mutasyonla sağlıklı taşıyıcı olması gereken hasta olduğu izlenmiştir. Uzmanlar yapılan bir incelemede 600 M694v Mutasyonlu FMF’li yi Gözetim altında aldıkları ve bunların %30 da Tek mutasyona rağmen tüm FMF belirtilerini yaşadıkları izlendiğini ayrıca bu kişilerin çocuklarını hasta olma riskide %50 olduğunu açıklamışlardır... Bazı hastalarda anne babalarında yapılan incelemelerde hiç bir değişime uğramış gen bulunamamıştır, bu durumda hastalığa yol açan mutasyonun çocuğun oluşumunda geliştiği ve bunda nova mutasyon dendiği açıklanır. Teorik olarak bu herhangi bir sağlıklı ailenin başına gelebilir. Nova Mutasyon sonucu hasta olan kişinin çocuğunda hasta olma riski %50dir. Bu tabloda %30 taşıyıcı olan bir toplum için iler ki yıllarda oluşabilecek riskin büyüklüğünü de gösteriyor bence… Aslında tıp her gün dev adımlar atıyor ve günümüzde hasta ve taşıyıcı anne babalarında sağlıklı çocuk sahibi olabilmesi mümkün kılınabiliyor... Yani FMF ve birçok hastalık bertaraf edilebilinir, Söyle ki; Genetik bilim deki son gelişmeler sayesinde bir çok hastalığa daha embriyo iken tanı konulabiliyor artık. Sadece Sağlıklı Embriyolar seçilerek anne Karnına transfer edildiği bu tekniğe Preimplatasyon Genetik Tanı (PGT) denilmekte. Bu teknik genetik hastalıkla çocuk dünyaya getirmek riski bulunan ve doğal yolarla oluşan hamilelik takibi dönemindeki aminiosentez sonucu hastalıklı gebeliği sonlandırma durumunda kalmak istemeyen çiftler içinde alternatif oluştururken biz FMF Mutasyonu taşımayanlarında sağlıklı çocuklar sahibi olmamızda olanak sağlar… Zaten tanımız geç konulduğu ve yıllarca tedavi görmediğimiz korucu hapımız Kolşizin kulanmadığımız için Bir çoğumuzda rahim içi yumurtalık ve dölyollarında oluşan tahribat yapışmalar veya döllemiş Yumurtanın Rahim içine tutunmasını engelleyen Zona tabaka kalınlaşması (ki aslında 40 yas üstü sağlıklı bayanlarda izlenirken, FMF hastası bayanlarda daha erken yaşlarda da izlenebilmekte ) nedeniyle kısırlık vakaları yaşayabilir, Tüp bebek yöntemine başvurmamız gerekebiliyor… Eğer zaten bu yöntem yapılacaksa bu imkanda hastaya anlatılmalı hatta teşvik edilmeli diye düşünüyorum, ileride sağlıklı nesiler için… Evet artık oğlumunda kızımında bir gün sağlıklı birer evlat sahibi olabilme ihtimalinin huzurunu yaşıyorum… Bunun için bu islerle uğrasan merkezlere başvurmak burada Tüp bebek Tedavisi proğramına alınmak gerekiyor. IVF (In Vitro Fertilizasyon) denilen bu işlemde anneden alınan yumurta hücreleri ile babadan alınan sperm hücreleri laboratuar ortamında döllendirilir. Döllenmeyi takiben normal gelişim gösteren Embriyolar 7-8 hücreli aşamayı ulaştığında bir takım özel uygulamalarla ve biobsie sonucu DNA haritası çıkartılır ve sağlıklı bir Embrio seçerek sağlıklı çocuk sahibi oluna biliniyor… Elbette daha bilinmeyen hastalığa sebep olabilecek mutasyonlar var ama yine de tedbirimizi alıp taktiri Yaradana bırakmak gerek diye düşünüyorum… Yine çok uzun bir yazı oldu... Ama o kadar çok şey var ki anlatacak başlayınca bitmiyor… Konuyu bugünlük kapatmadan tekrar hatırlatmak isterim ki Kolşizin Kısırlık yaratmaz, FMF atakları yaratır, bu yüzden bebek isteyen hasta anne babaların en az 1 buçuk sene düzenli kolşizin kullandıktan sonra hamileliği planlamalı---Hamilelik ve emzirme süresince kesinlikle Kolşizine ara verilmemelidir... Eskiden maalesef hamilikle ve emzirme sürecinde Kolşizin bıraktırılır buda ataklara sebep olarak düşüklere yol açtığı gibi, Koruma altında olan organların zarar görmesini sağlayarak hem anne hem de bebek için hayati risk yaratabilir… Doktorlarınızla konuşun, ikinci gerekirse üçüncü bir fikir alın, maalesef FMF’ bilen çok az doktorumuz var, aslında tezatlıkta bur da FMF’i araştıran ve yurt dışında kaynak kişiler olarak litarütürlere geçen, anlatılan araştırmacı uzmanlarımız, doktorlarımızda var, FMF’li Çocuk doğuramaz diyerek, genç bir anne adayının bebeğini ve rahimini alarak kaderini değiştiren doktorlarımızda… ( Genç anneyle Erzincan’da FMF bilgilendirme Toplantısında tanışmıştım toplantıya katılanlar hatırlayacaktır… Tabi bu olaydan sonra Baba evine götürülerek acısına yalnızlıkta ekletilmiş ama inadına hayata tutunan pırıl pırıl bir genç kızcağız, aklımdan hiç çıkmaz… Allah sabrını arttırsın)… Unutmayın Hayat Fırtınanın geçmesini beklemek değil, yağmurda dans etmeyi becere bilmekmiş!!! En güzeline Emanetsiniz Birselce …