• Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği
  • Başkan Fatih Metin 0543 269 95 42
  • Başkan Yard. Ferhat YERGÜN 0539 301 93 72
  • behcetdernek@gmail.com


Dernekler ve Amaçları

DERNEK BAŞKANI MESAJI

“Sağlığın Başlangıcı, Hastalığı Tanımaktır” sloganı ile Geleceğin İnşasında Yükselen Değer Sivil Toplum Kuruluşlarının önemini değerlendirmek için, Konya merkezli BEHÇET HASTALARI VE ROMATOLOJİK HASTALIKLAR DERNEĞİ’nin kuruluşunu 24.07.2013 tarihi itibariyle Konya’da ikamet eden kurucu 6 Behçet hastası ve 1 FMF hastası olarak gerçekleştirdik.
Bu tarihten itibaren biz Behçet hastalarının ve derneğimizin adından da anlaşılacağı gibi Romatoloji grubuna giren hastaların sözcüsü olmaya çalışacağız, öncelikle biz kurucular derneğimizi genel kurula götüreceğiz, genel kurulda dernek organları seçilecek ve yönetim oluşturulacak, tabi ki bu aşamalara gelinceye kadar dernekler masasına vermiş olduğumuz dernek defterlerinin 29.07.2013 tarihinde onaylanıp bize verilince üye kaydına başlayacağız, işte bu tarih itibariyle bur da veya derneğimize ait henüz yapılma aşamasında olan web sayfasında paylaşacağımız üyelik formu ile siz değerli arkadaşlarımın sizlerin olan derneğimize üye olmanızı ve ilk genel kurulda yönetime katılmanızı isteyeceğim.
Bu sivil toplum kuruluşu hepimizin ve ben değil biz olmaya çalışacağız. Her hasta arkadaşımın üye olarak veya üyelik dışında yapabileceği bir çok çalışma olacaktır herkes kendi çevresince dernek yönetimin alacağı karar doğrultusunda verilecek yetki çerçevesinde zaman zaman yapabileceği bir çok iş olacaktır.
Derneğimizin tüzüğü kısacası yapacağımız çalışmaları içeren amaçlarımız;
1-Behçet hastalığı ve Romatoloji’ye bağlı hastalıkları tanıtmak, (Bağışıklık Sistemi Hastalıkları) kamuoyu oluşturmak toplumsal duyarlılık ve dayanışmayı artırmak,
2-Behçet hastaları ve Romatoloji hastaları ve yakınlarının kendilerini daha iyi ve mutlu hissetmelerini sağlayacak çalışmalar yapmak,
3-Çalışma konuları ile ilişkili kurumları, devletin ilgili birimlerini ve yerel yönetimleri bilgilendirerek, bu kurumların çalışmalarına, yeni yasa, yönetmelik, tüzük hazırlıklarına katkıda bulunacak raporlar hazırlamak, görüş oluşturmak ve bunları bu kurumlara iletmek,
4-Bağışıklık Sistemi Hastalıklarının sağlık kuruluşlarındaki problemlerini çözümlemek üzere çalışmalar yapmak,
5-Bağışıklık Sistemi Hastalıkları konusunda bilimsel çalışmaları, araştırmaları desteklemek, gerçekleştirmesini sağlamak,
6-Bağışıklık Sistemi Hastalıklarında hastalığımıza bağlı tüm yan alan dalların ülkemiz genelindeki tüm hastanelerde kurulmasını sağlamak için talep ve çalışmalarda bulunmak,
7-Türkiye Cumhuriyeti sınırları içerisinde ve yurt dışında uluslararası benzer amaçla kurulmuş dernekler, vakıflar ve ilgili kamu kurum kuruluşları ile sosyal ve gelişimsel anlamda işbirliği yapmak amacı ile kurulmuştur.
Tüzüğümüzün tamamı dernek web sayfasında yayınlanacaktır. Dernek organları oluşup yönetim belirleninceye kadar kurucu üyeler yönetimi oluşturmaktadır, mevcut yönetim olarak zaman zaman gruplarda da bahsettiğimiz gibi Sağlık Bakanlığımıza vereceğimiz hastalığımız nedeniyle yaşanan sıkıntıları anlatan ve imza kampanyamızı içeren raporu gerekli randevuları alarak verilecektir. Yazılı ve görsel basında haber olarak derneğimizin kuruluş duyurusu en kısa zamanda yapılacaktır. (Ulusal basında tanıdığı olan arkadaşlarımın irtibat kurmasını istiyorum)
Bu aşamaya gelip grubumuzda ve sosyal çevremde böyle bir STK’nın önemi doğrultusunda ne yapabiliriz aşamalarında uzun süre İstanbul ve Ankarada beyin fırtınası yaptık, bir çok hasta arkadaş ve sosyal çevremin emekleri geçti onlara şahsım adına teşekkür ediyorum, ve nihayet özelikle kuruluşunda desteklerini esirgemeyen her defasında tüzük ve ek belgeler için imzanız lazım diye aradığımda hatırımı kırmadan ortak noktalarda buluşup her şekilde elini taşın altına koyan kurucu arkadaşlarıma Hilal SAGIR, Canan BALCIOGLU, Bekir EKEN, Adem DİŞBUDAK, M. Sait ŞEKERCİOĞLU, Yüksel AYAN, Ömer TANIR, ve Suat GÜNEŞ’e ayrıca teşekkür ediyorum.

Sosyal Medya Grubumuzda uzun süredir kullandığımız, Hz. Mevlana’nın “Aynı Dili Konuşanlar Değil Aynı Duyguları Paylaşanlar Anlaşabilir” sözü ile birbirimizi anlamaya destek olmaya çağırıyorum.