Sağlık Bakanlığı Ziyaretimiz

Behçet Hastaları ve Romatolojik Hastalıklar Derneği www.behader.org DUYURU

23 Temmuz 2014 tarihinde Sağlık Bakanlığı — Türkiye Halk Sağlığı Kurumu — Bulaşıcı Olmayan Hastalıklar- Programlar ve Kanser Başkan Yardımcılığı — Kronik Hastalıklar, Yaşlı Sağlığı Ve Özürlüler Daire Başkanı Sayın Dr Banu EKİNCİ ile behçet ve FMF hastalıklarında aşağıda yazılı sık yaşanan sorunları ve çözüm önerilerini görüştük.

Önce görüşme maddeleri ve sonrasında karşılıklı görüş birliğine varılan maddelerden bilgi vermeye çalışacalım yazılı olarak ta zaten cevap gelecek gelen cevabı tekrar paylaşacağız ön bilgi olarak aktaralım bir kaç maddeyi.

Bu arada toplantıya katılan Meral ve Mine hanıma ayrıca teşekkür ederim,

Hastalıklar ve Tedavileri Düzenleme Talebi

SAĞLIK BAKANLIĞI
(Türkiye Halk Sağlığı Kurumu)

Behçet Hastaları ve Romatolojik Hastalıklar Derneği olarak Behçet Hastalığı ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığı hakkında hastalık ile ilgili hastaların sık yaşadığı sorunlar konusunda çözüm önerilerimiz;

1- Ülkemizde Romatoloji alanında yetişmiş hekim sıkıntısı nedeni ile Romatoloji Polikliniklerinden randevu almak ve muayene olmak için en az 3 ay sonraya gün veriliyor, bu konuda düzenleme yapılması; her ilde romatoloji uzman hekimi olması uygun olacaktır,

2- Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalıklarında hastane acillerinde hastalıkların bilinmemesi nedeni ile bir çok hastaya sana yapacak bir şey yok polikliniğinize gidin diyorlar mesai saatleri dışındaki acil vakalarda müdahale edilmiyor, acil sorumlu hekimleri ve aile hekimlerine eğitim verilmesi,

3- Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalıkları veya kronik hastalıklar için her ilde tedavi merkezi açılması zaman ve erken tanı için zaman kazandırdığı gibi aynı zamanda ekonomik olarak farklı şehirlere tedaviye gitmek zorunda kalan hastalara katkı sağlayacaktır,

4- Behçet ve Üveit Ülseratif Kolit hastalarının ortak kullanmış olduğu Azathioprine (imuran) ilacı halen temin edilememektedir bu konuda İlaç Tedarik Daire Başkanlığı ile görüşülmüş, 2014 Temmuz ayı ilk haftası içinde eczanelerde bulunacağı bilgisi alınmasına rağmen ilaç şu anda piyasada bulunmamaktadır bir çok hasta elinde ilaç kalmadığından daha ağır ataklar yaşanması kaçınılmazdır, acil müdahale edilmesi gerekmektedir,

5- Tedavi merkezlerimizde rutin kontrollerimizde hasta yoğunluğu nedeni ile gerekli ilginin gösterilmemesi doktorların hasta yoğunluğundan neredeyse hiç ilgilenememeleri gözden kaçan bir takım sonuçlar nedeni ile daha sonra atakların sıklaşmasına ve yanlış ilaç kullanımına dolayısıyla tedavide olumsuz sonuçlar oluşmaktadır,

6- Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) İLAÇ 4-1-5 maddesi (Elektronik reçete Uygulaması) 9-C Yeniden Reçete Düzenlenmeksizin eczaneden ilaç temin edilebilir kapsamında raporlu olarak kullandığımız ilaçların bu kapsama alınarak raporlu kullandığımız ilaçların reçetesiz temin edebilmemiz daha uygun olacaktır,

7- Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalıklarının takibi birden çok branş tarafından yapıldığından zaten sık sık hastalık nedeni ile iş problemleri ve maddi sıkıntı yaşamaktayız, bu nedenle hastalıkların Ayakta Tedavi Hekim ve Diş Hekimi Muayene Katılım Payı Alınmayacak Kronik hastalıklar Liste-7 Ek-9-C kapsamı içine alınarak sık sık karşımıza çıkan muayene katılım payından muaf tutulması uygun olacaktır,

8- FMF ve Behçet hastalığı konusunda hastaların en çok karşılaştığı bulaşıcımı sorusuna muhatap olması hastalar psikolojik açıdan zarar vermekte, dışlanmakta ve psikolojik açıdan zarar görmekte hastalığın bulaşıcı olmadığı konusunda acilen kamu spotu oluşturulması,

9- Sosyal medya ve internet sitelerinde doğru bilgi akışı için derneğimiz ile ortak proje kapsamında web forumu oluşturulması Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalıklar hakkında bilgi akışının hasta danışma forumu üzerinden de hastalara bilgi akışı sağlanması uygun olacaktır,

10- Hastalıkların erken tanısının önemi konusunda web tabanlı ve sağlık kuruluşları ve kamusal alanlara afiş broşür görsel medya üzerinden tanıtım yapılması sağlık sisteminde geç kalınan olumsuz tedavileri engelleyeceğinden maddi anlamda da devlet bütçesine katkı sağlayacağından bu konuda özellikle kamusal bir spot oluşturulması gerekmektedir,

11- Kronik hastalıklarda bir çok hasta, hastalık dönemlerinde ve hayatının devamında yaşayabileceği zorluklara istinaden bunalım, depresyon ve intihara varan tramvatik durumlar yaşanmakta bunlar için özellikle psikolojik tedavi ve desteğin verilmesi uygun olacaktır,

12- Kullanmış olduğumuz ilaçlar özellikle Kolşisin süreklilik arz ettiğinden ilaç raporlarının 1 yıl yerine 2 yıl ya da daha uzun süre olarak düzenlenmesi zaten sık sık izin konusunda iş yerlerinde problem yaşayan biz hastalar açısından daha uygun olacaktır,

13- İş hayatında hastalığımız nedeni ile işten çıkarılmalar olmaktadır, hastalık nedeni ile birçok hasta iş imkânı da bulamamaktadır, çalışanlar için esnek çalışma şartları oluşturulması konusunda yasal düzenleme uygun olacaktır,

14- Yaşamış olduğumuz hastalıklar nedeni ile zaman zaman ciddi ağır durumlar organ tutulumları veya can kayıpları yaşanmaktadır, kronik hastalıklar hakkında yasal bir düzenleme yapılarak ülkemizin gen haritasının çıkarılması ve evlilik dahil yaşamın her alanında hazırlanan istatistikler ile hastalar ilerde karşılaşabilecekleri sıkıntılar konusunda bilgi verilmesi,

15- Hastalığı nedeni ile çalışamayan ve ağır durumda olup emeklilik hakkı da bulunmayan çalışamayan hastalar için yasal düzenleme yapılarak atak dönemlerinde ekonomik yardım veya devlet destekli evde üretime katkı sağlayacak işler verilmesi,

16- Engelli Sağlık Raporlarında uygulamada birden çok hastanede farklılıklar ortaya çıkmakta, örneğin; A hastanesine müracaat eden hastaya organ tutulumlarına göre % 20-40 arası verilirken B hastanesinde aynı hastaya % 60 ların üzerinde verilebilmektedir, bu konuda hazırlanacak olan modül üzerinden tek merkezden elektronik rapor oluşturulması ve FMF hastalığında 2000/2002 yılları arasında uygulanan özürlük raporunun tekrar verilmesi,

17- Askere alım aşamasında uygulanan ilaç alımının kesilip yeniden hastanın atak yaşamasının uygulamasının kaldırılarak daha uygun olumlu prosedürlerin getirilmesi, erbaş ve erlere hastalıktan dolayı muafiyet verilirken uzman erbaşlara malulen emeklilik verildiği halde muazzaf subaylara bu hak niçin verilmemektedir. Yönetmelikteki bu eşitsizliğin muazzaf subaylar lehine düzeltilmesi,

18- Öğrenci hastalar sınavların vermiş olduğu stresten dolayı sık sık atak yaşayabilmektedir, yaşanan sık atak okula devam açısından problem oluşturmaktadır, FMF ve Behçet gibi sık atak yaşanan kronik hastalıklar lehine devamsızlık gün sayısının arttırılması, üniversite öğrencilerine bitirme sınavlarına mazeretinden dolayı katılma hakkı sağlanması uygun olacaktır,

19- Hastalıklar ile ilgili düzenlemelerde hastalığın tedavi merkezlerinde görev yapan hekimler ve hasta tabanlı kurulan bizim gibi sivil toplum kuruluşlarının görüşlerinin alınması hastalıklar hakkında yapılacak düzenlemelere katkı sağlayacaktır,

Yukarıda yazan maddelerde yapılacak değişiklik hasta ve hasta yakınları ile toplum genelinde, devlet bütçesinde ve sosyal hayatta olumlu sonuçlar vereceği düşüncesi ile düzenlemelerin yapılması uygun olacaktır.

Bilgilerinize arz ederiz.
Fatih METİN
Yönetim Kurulu Başkanı

GÖRÜŞÜLEN MADDELER HAKKINDA AÇIKLAMALARI:

1-Romatolog ihtiyacı ile ilgili olarak yeni bir düzenleme çalışmaları hakkında kısa bilgi verdiler düzenlemede aile hekimleri ilk müracaat yeri olacak ilaç yazdırmak veya tahliller için ilk basamak olacak ileri safha şikayetler için romatologlara yönlendirilecek dolayısıyla rutin hastalar aile hekimlerinde işlemleri biteceğinden romatoloji polikliniklerindeki yoğunluk önlenmiş olacak,

2-Düzenlemede yetki alanına giren bölümleri hakkında ayrıntılı bilgi verdiler ve özellikle acillerde yapılacak ilk müdahalelerde müdahale eden ekibin eğitim konusunda fikir birliği sağlandı.

3-Hasta katılım payı madde:7 kapsamında teklif edilecek, geçen yıl yapmış olduğumuz ziyarette teklif edilen hastalıkların kronik hastalıklar içine alınması teklif edilmiş komisyonda ve tekrar yazı ile sağlık hizmetleri bölümüne bilgi verilecek,

4-Engelli istihdamı ve iş hayatındaki sıkıntılar için Aile Sosyal Politikalar, Başbakanlık Personel Dairesi, çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ortak bir çalışma içinde olduklarını belli meslek grupları için kısmi zamanlı çalışma (basında da duyuldu zaten) devam ettiğini söylediler.

5- Öğrenci, asker gibi hastalık yaşayanların sıkıntıları hakkında ilgili kurumların iç hizmet yönetmelikleri kapsamında işlem yapıldığını ilgili kurumlar ile görüşüleceğini belirttiler ve biz dernek yönetimine ilgili kurumlara yazı yazıldığı anda bilgi verip ilgili kurumlarda yazışmaları takip edeceğiz.

6- Kamu spotu tarzında çalışmaların komisyonda devam ettiğini ve çalışmanın gayet iyi devam ettiği söylediler,

7- Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) İLAÇ 4-1-5 maddesi (Elektronik reçete Uygulaması) 9-C Yeniden Reçete Düzenlenmeksizin eczaneden ilaç temin edilebilir kapsamı hakkında düzenleme yapılabileceğini söylediler,

8- Temin edilemeyen ilaçlar konusunda ilaç tedarik dairesi ile kendilerininde bilgi alacaklarını söylediler,

9- 16. madde hakkında ise: Engelli raporları ile ilgili olarak uygulamada birlik için elektronik modül yazıldığını yakın zamanda tüm hastanelerde aynı uygulamanın yürürlüğe gireceğini söylediler,

10-Hastaların aile içi ve dışında sosyal ortamlarda yaşadığı sıkıntılar için ise Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı ile çalışma yapılabileceğini söylediler.

Birden çok konu olunca not alıp aktarmaya doğru bilgi akışı aktarmaya çalışmak için geç yazmak zorunda kaldık, hepimiz için hayırlı olsun inşallah daha sık ziyaret ile farklı çözümler için sağlık bakanlığımız ile biz hastalar arasında aracı olmaya devam edeceğiz, bir dahaki çalışma ziyaretleri için görüş ve önerilerinizi bekliyoruz,