2017 yılında yapılan Uluslararası Nadir Hastalıklar Paneli ve Çalıştayında belirlenen bir dizi eylem planları içinde farkındalığın artırılması amacı ile Tüm Yönleriyle Nadir Hastalıklar Kitabı Yayımlandı.
Derneğimizide temsil ettiğimiz kitabın genetik/kronik nadir hastalıkların tedavisinde yeni gelişmelere katkı sunmasını temenni ederiz.
