2013 Temmuz ayında kurulan  “Behçet Hastaları ve Romatolojik Hastalıklar Derneği”miz 25 Ocak 2015 tarihinde yapılan Olağanüstü Genel Kurulumuzda yapılan  tüzük değişikliğiyle artık “Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği” olarak siz kader arkadaşlarımıza yeni yönetim kurulu ve gönüllü destekçilerimiz ile hizmet etmeye devam edecektir.

Derneğimiz tüzüğü kapsamında tüm kader arkadaşlarımızın katılımı ile ortak noktada birleşip beraberce yeni adımlar atarak birleşen güç olup kronik hastalıklar hakkında daha fazla araştırma destek çalışmalarına katılmak, bizden sonraki  nesilleri bağışıklık sistemi hastalıkları konusunda her kesimin desteğini alarak bilgilendirmek için çalışmalar yapmaktayız.

Derneğimiz amaçları:

Derneğin Amacı ve Bu Amacı Gerçekleştirmek İçin Dernekçe Sürdürülecek Çalışma Konuları ve Biçimleri İle Faaliyet Alanı

Madde 2- Dernek, hasta hakları ile hastalığın tedavisi için oluşturulacak her türlü organizasyonlar ile hastalara maddi ve manevi destek verecek Sivil toplum faaliyetlerinin etkinleştirilmesi ve geliştirilmesini sağlamak ve bu konuda çalışmalar yapan kişi ve kuruluşlara destek vermek amacı ile kurulmuştur.

Dernekçe Sürdürülecek Çalışma Konuları ve Biçimleri

1- Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını tanıtmak, kamuoyu oluşturmak toplumsal duyarlılık ve dayanışma sağlayıp farkındalık yaratmak, hasta ve yakınlarının kendilerini daha iyi ve mutlu hissetmelerini sağlayacak sosyal ve kültürel çalışmalar yapmak,

2- Ülkemizdeki Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalarının problemlerinin saptanarak bunlara çözüm yolları üretmek, maddi ve manevi katkıda bulunmak, hastaların eğitimi ve rehabilitasyonuna yönelik programlar yapılmasını sağlamak,

3- Çalışma konuları ile ilişkili sağlık kurumları, devletin ilgili birimlerini ve yerel yönetimleri bilgilendirerek, bu kurumların çalışmalarına, yeni yasa, yönetmelik, tüzük hazırlıklarına katkıda bulunacak raporlar hazırlamak, görüş oluşturmak ve bunları bu kurumlara iletmek,

4- Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastalığını konusunda bilimsel çalışmaları, araştırmaları desteklemek, gerçekleştirmesini sağlamak,

5- Behçet ve FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) Hastalıklarında hastalığa bağlı tüm yan alan dalların ülkemiz genelindeki tüm hastanelerde kurulmasını sağlamak için talep ve çalışmalarda bulunmak,

6- Derneğe web tabanlı ile yazılı ve görsel basılı yayın organı kazandırarak, yeni gelişmeleri, bilgi ve deneyimleri ve dernek çalışmalarını ülkemizdeki tüm hastalara aktarmak, her türlü bilgi, belge, doküman ve yayınları temin etmek, dokümantasyon merkezi oluşturmak, çalışmalarını duyurmak için amaçları doğrultusunda gazete, dergi, kitap ve bülten gibi yayınlar çıkarmak, tv programlarında hastalıklar hakkında bilgi vermek, bu çalışmalar için gerekli her türlü teknik araç ve gereci, demirbaş ve kırtasiye malzemelerini temin etmek,

7- Türkiye Cumhuriyeti sınırları içerisinde ve yurt dışında uluslararası benzer amaçla kurulmuş dernekler, vakıflar ve ilgili kamu kurum kuruluşları ile sosyal kültürel ve gelişimsel anlamda işbirliği yapmak,

8- Kurs, seminer, konferans ve panel gibi eğitim çalışmaları düzenlemek,

9- Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi halinde, 5072 sayılı Dernek ve Vakıfların Kamu Kurum ve Kuruluşları ile İlişkilerine Dair Kanun hükümleri saklı kalmak üzere, kamu kurum ve kuruluşları ile görev alanlarına giren konularda ortak projeler yürütmek,

10- Amacın gerçekleştirilmesi için ihtiyaç duyulan ve kanunların yasaklamadığı her türlü faaliyette bulunmak, faaliyetlerinin etkinleştirilmesi ve geliştirilmesi için araştırmalar yapmak,

11- Derneğin amacı ile ilgisi bulunan ve kanunlarla yasaklanmayan alanlarda, diğer derneklerle veya vakıf, sendika ve benzeri sivil toplum kuruluşlarıyla ortak bir amacı gerçekleştirmek için plâtformlar oluşturmak,

12- Tüzük amaçlarının gerçekleştirilmesi için ihtiyaç duyduğu gelirleri temin etmek amacıyla gerekli izinler alınmak şartıyla yardım toplama faaliyetlerinde bulunmak ve yurt içinden ve yurt dışından bağış kabul etmek, iktisadi, ticari ve sanayi işletmeler kurmak ve işletmek,

13- Üyelerinin yararlanmaları ve boş zamanlarını değerlendirebilmeleri için lokal açmak, sosyal ve kültürel tesisler kurmak ve bunları tefriş etmek,

14- Üyeleri arasında beşeri münasebetlerin geliştirilmesi ve devam ettirilmesi için yemekli toplantılar, konser, balo, tiyatro, sergi, spor, gezi ve eğlenceli etkinlikler vb. düzenlemek veya üyelerinin bu tür etkinliklerden yararlanmalarını sağlamak,

15- Dernek faaliyetleri için ihtiyaç duyulan taşınır, taşınmaz mal satın almak, satmak, kiralamak, kiraya vermek ve taşınmazlar üzerinde ayni hak tesis etmek, Dernek üyelerinin yiyecek, giyecek gibi zaruri ihtiyaç maddelerini ve diğer mal ve hizmetlerle kısa vadeli kredi ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla sandık kurmak,

16- Amacın gerçekleştirilmesi için gerek görülmesi durumunda yurt içinde ve yurt dışında vakıf kurmak, federasyon kurmak veya kurulu bir federasyona katılmak, gerekli izin alınarak derneklerin kurabileceği tesisleri kurmak,

17- Uluslararası faaliyette bulunmak, yurt dışındaki dernek veya kuruluşlara üye olmak ve bu kuruluşlarla ortak çalışmalar yapmak veya yardımlaşmak,

18- Gerekli görülen yerlerde şube ve temsilcilikler açmak,

Amaçlarımzı gerçekleştirmek için;

• Hiçbir görüş, düşünce sisteminin yanında veya karşısında olmaksızın,
• Her görüş ve düşünceden katılımcıyı, hiçbir ayırım gözetmeksizin kapsayarak,
• Bilgi paylaşı dahil çıkar ilişkisi gözetmeden,
• Akademik çalışmalara destek vererek ve birlikte fikir üretimi için sağlık kuruluşları ile işbirliği amaçlanarak,
• Bireysellikten uzak yardımlaşma ve dayanışma ortamı içinde, kişilerin değil bilginin, fikirlerin ve bilimsel araştırmaların öne çıkması için,
• Bireylerin toplumsal konumları ve statülerinden bağımsız olarak eşit şart ve haklarla ve eşit yetkilerle bilgi paylaşabilecekleri bir platform oluşturabilmek amacıyla, bir araya gelerek sivil toplum kuruluşu çatısı altında yasalar çerçevesinde dernek tüzüğümüz çerçevesinde çalışmalarda bulunmak.