Ziyaretçi Defteri
4 kayıt.
üzerine yazdı 28 Şubat 2023
şu zamanda
08:16
Anakinra etken maddeli 100 mg AMP'lik Kineret'i günlük kullanmam gerekli ancak ben gün aşırı kullanmak zorunda kalıyorum. Çünkü bu ilacın temininde her defasında sorun yaşıyorum ve ilaç zamanında elimde olamadığı için şiddetli ataklarla mücadele etmek zorunda kalıyorum. Her bir atak bir organıma ya da uzvuma kalıcı hasarlar verebiliyor. Buna rağmen SGK tarafından temin edilmesi gereken bu ilaç bir türlü zamanında... Devamını oku
Anakinra etken maddeli 100 mg AMP'lik Kineret'i günlük kullanmam gerekli ancak ben gün aşırı kullanmak zorunda kalıyorum. Çünkü bu ilacın temininde her defasında sorun yaşıyorum ve ilaç zamanında elimde olamadığı için şiddetli ataklarla mücadele etmek zorunda kalıyorum. Her bir atak bir organıma ya da uzvuma kalıcı hasarlar verebiliyor. Buna rağmen SGK tarafından temin edilmesi gereken bu ilaç bir türlü zamanında temin edilemiyor. Her müracaatımızda stoklarımızda kalmadı, bekleyeceksiniz cümlesi ile karşılaşıyoruz. Anlamakta güçlük çekiyorum, nasıl yani bekleyeceksiniz. Beklerken kaç organını kaybetmem gerekiyor. Bu ilacı almak için zaten bakanlık onayı gerekiyor, yani SGK kurumu istese günlük, aylık, yıllık kaç adet Kineret'e ihtiyaç duyduğunu iki dakikada belirleyebilecek veriye sahip iken, stoğunu bitinceye kadar beklemesini gerçekten anlayamıyorum. Bunun adı işbilmezlik olamaz, beceriksizlik olamaz. Biz FMF hastaları bu kadar mı sahipsiz? Lütfen gerekli mecralarda sesimiz olun, bizlere yardımcı olun.... Collapse
üzerine yazdı 28 Şubat 2022
şu zamanda
18:57
Merhabalar doğuştan fmf hastasıyım 32 yaşındayım son bir senedir çok şiddetli ataklar geçiriyorum ve çok sık. birkaç gün önce özel bir hastanede kontrole gittim değerlerim berbat durumda kullandığım ilaç colchichum dispert artık fayda etmiyor denildi anakinra kineret tedavisine başlamamız gerekiyor denildi araştırdım çok önermiyor kimse yan etkileri çok fazlaymış ne yapmam gerekiyor o kadar çaresizim ki. Gıda takviyeleri B 12... Devamını oku
Merhabalar doğuştan fmf hastasıyım 32 yaşındayım son bir senedir çok şiddetli ataklar geçiriyorum ve çok sık. birkaç gün önce özel bir hastanede kontrole gittim değerlerim berbat durumda kullandığım ilaç colchichum dispert artık fayda etmiyor denildi anakinra kineret tedavisine başlamamız gerekiyor denildi araştırdım çok önermiyor kimse yan etkileri çok fazlaymış ne yapmam gerekiyor o kadar çaresizim ki. Gıda takviyeleri B 12 omega üç bunları tavsiye ettiler bunları kullanmaya başlayacağım ama siz bu işin uzmanı olarak en çok sizden destek bekliyorum ne yapmam gerekiyor nasıl bir şey yapmam gerekiyor hayatım kısıtlanıyor hiçbir şey yapamıyorum moralman çok düştüm. Lütfen desteklerinizi esirgemeyin.... Collapse
üzerine yazdı 14 Ocak 2021
şu zamanda
13:51
Befemder Derneği yöneticileri FMF ve Behçet hastalarından oluştuğu için Romatizmal hastaların sorunlarını dinlerken, çözüm üretilmesinde yardımcı olunurken, birçok bilimsel araştırma için yapılan anket çalışmalarıyla da hastalıklar hakkında sahip oldukları bilgi ve tecrübe beni kendilerine çok güvenmemi sağladı. İnsani tarafları benzersizliğiyle takdir edilesi ve çok yönlü donanımlarıyla onlara destek olmak adına beni gönüllüleri haline getirdi. Derneğimin gücü, bana hastalığımla daha kaliteli... Devamını oku
Befemder Derneği yöneticileri FMF ve Behçet hastalarından oluştuğu için Romatizmal hastaların sorunlarını dinlerken, çözüm üretilmesinde yardımcı olunurken, birçok bilimsel araştırma için yapılan anket çalışmalarıyla da hastalıklar hakkında sahip oldukları bilgi ve tecrübe beni kendilerine çok güvenmemi sağladı. İnsani tarafları benzersizliğiyle takdir edilesi ve çok yönlü donanımlarıyla onlara destek olmak adına beni gönüllüleri haline getirdi. Derneğimin gücü, bana hastalığımla daha kaliteli yaşama imkanı veriyor, güncel tedavilerden haberdar oluyorum. Emeklerine sağlık👏👍🎁... Collapse
üzerine yazdı 14 Ocak 2021
şu zamanda
13:51
Befemder Derneği yöneticileri FMF ve Behçet hastalarından oluştuğu için Romatizmal hastaların sorunlarını dinlerken, çözüm üretilmesinde yardımcı olunurken, birçok bilimsel araştırma için yapılan anket çalışmalarıyla da hastalıklar hakkında sahip oldukları bilgi ve tecrübe beni kendilerine çok güvenmemi sağladı. İnsani tarafları benzersizliğiyle takdir edilesi ve çok yönlü donanımlarıyla onlara destek olmak adına beni gönüllüleri haline getirdi. Derneğimin gücü, bana hastalığımla daha kaliteli... Devamını oku
Befemder Derneği yöneticileri FMF ve Behçet hastalarından oluştuğu için Romatizmal hastaların sorunlarını dinlerken, çözüm üretilmesinde yardımcı olunurken, birçok bilimsel araştırma için yapılan anket çalışmalarıyla da hastalıklar hakkında sahip oldukları bilgi ve tecrübe beni kendilerine çok güvenmemi sağladı. İnsani tarafları benzersizliğiyle takdir edilesi ve çok yönlü donanımlarıyla onlara destek olmak adına beni gönüllüleri haline getirdi. Derneğimin gücü, bana hastalığımla daha kaliteli yaşama imkanı veriyor, güncel tedavilerden haberdar oluyorum. Emeklerine sağlık👏👍🎁... Collapse