28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında Medeniyet Üniversitesi Tıp Fakültesi öğrencileri, nadir hastalık farkındalığının oluşturulmasına öncülük ettiler. Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği olarak etkinlikte koordinatör Medeniyet Üniversitesine destek olarak Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastası kader arkadaşlarımızın sesi olmaya çalıştık.
Nadir hastalık farkındalığının önemini topluma aktarabilmek amacı ile “Nadir Hastalıkların Sesini Duyurmak İçin Bize Katılın” sloganı ile İstiklal Caddesi’nde, gerçekleştirilen bir aktivitede, Tıp Fakültesi öğrencileri, öğretim üyeleri ve ilgili STK temsilcileri beyaz önlüklerle “Nadir Hastalıklar” hakkında bilgi paylaşımda bulundu.
Medeniyet Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. M. İhsan Karaman ve Tıp Fakültesi Dekanımız Prof. Dr. Mustafa Samastı’nın da katılarak destek verdikleri etkinlikte; üniversitemiz öğretim üyesi ve Nadir Hastalık Farkındalık Hareketi baş organizatörü Yrd. Doç. Dr. Oktay Kaplan, tıp fakültesi öğrencileriyle halk arasında farkındalık yaratabilmeyi amaçladıklarını ifade etti.
Nadir Hastalıklara Farkındalık Oluşturma Hareketi:
Yaygın görülen kanser, kalp krizi gibi hastalıklar yanında dünya üzerinde sınırlı kişide görülen ve ‘’Nadir Hastalık’’ olarak adlandırılan rahatsızlıklar dünyada yaklaşık 350 milyon kişiyi etkilerken, Türkiye’de ise 5 milyon kişide nadir hastalık olabileceği tahmin ediliyor. Dünyada 7000 civarında farklı nadir hastalık türü bulunmaktadır. Avrupa’da 2000’de 1 kişide görülen hastalıklar nadir hastalık kategorisinde değerlendirilmekte ve nadir hastalıklara ilişkin teşhis ve tedavi yöntemleri istenen seviyede değil; fakat tüm dünyada git gide bir bilinç ve irade oluşmaya başlıyor. Her yıl tüm dünyada Şubat ayının son gününde bir dizi etkinlik ile dikkat çekilmeye çalışılan nadir hastalık problemi, Türkiye’de Nadir Hastalık Farkındalık Hareketi tarafından gündeme getiriliyor.
Nadir Hastalıklara İlişkin STK ve Öğrencilerin Görüşleri
Fatih Metin / Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı
Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği olarak “Sağlığın başlangıcı hastalığı tanımaktır” sloganı ile çıktığımız sosyal dayanışma yolunda amaçlarımız içinde yer alan Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalığını tanıtmak, kamuoyu oluşturup toplumsal duyarlılık sağlayıp farkındalık yaratmak, doğru yönlendirme ile erken müdahale sağlayarak organ kayıplarının önüne geçip geleceğe daha sağlıklı bir nesil bırakmak için çaba sarf ediyoruz. Birçok kamu kurumunda yetkili makamlar ile sürekli istişare halinde bulunarak hastalığımızda yaşadığımız sorunlara çözüm üretiyoruz. Bazen ilaç temin edemeyen hastaların sesi oluyor, bazen işsiz kalan, bazen de kronik hastalığı nedeni ile sürekli hastane odalarında vakit geçiren kader arkadaşlarımızın kaderini paylaşıyor, ortak oluyoruz. Bu nedenle de toplum ve karar vericiler nezdinde hastalığa dikkat çekerek toplumsal duyarlılık sağlayıp Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığında kontrol değil yeni tedavi şartlarının oluşmasını talep ediyoruz.
Muteber Eroğlu / MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı
2009 yılında hasta yakınları tarafından kurulan MPS LH Derneği (Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları) olarak amacımız hasta ve hasta yakınlarının dayanışma içinde olmasını sağlamak, hasta ve hasta yakınlarını bu alanda çalışan hekimlerle ve bilim insanlarıyla bir araya getirmek, hastalarımızı sosyal, kültürel, hukuki alanlarda, eğitim ve sağlık konularında desteklemek, toplumu bu hastalıklar konusunda bilinçlendirmek ve hastalarımızın daha kaliteli bir yaşam sürdürmelerini sağlamaktır. Tüm nadir hastalıklar gurubunda olduğu gibi bizler için de en önemli nokta her alanda farkındalık yaratmaktır. İnsanların bizlere bakmasını değil artık bizleri görmesini istiyoruz. Tanı ve tedavi sürecinde yaşanan sıkıntıları minimum düzeye çekmek için acilen bir “Nadir Hastalıklar Merkezi” kurulması gerekiyor. Ayrıca Sağlık Bakanlığı bünyesinde nadir hastalıklarla ilgili bir birim olması sorunlarımızı anlatacak muhatap bulabilmemiz açısından önem arz ediyor. Nadir hastalıkla yaşamak zorunda kalan her birey için, onların yaşam kalitelerini arttırmanın ve hayatlarını kolaylaştırmanın toplumda ki her kurumun önceliği olmasını temenni ediyoruz.
İlknur Görgün / KifDer Başkanı- CfEurope Yönetim Kurulu Üyesi
Kistik Fibrozis de dahil olmak üzere nadir hastalıklarda en önemli sorun tanı aşamasında yaşanıyor. Tek tek bakıldığında “nadir” olsalar da toplamda oldukça fazla sayıda “nadir” hasta bulunuyor. Hastalıkların pek çoğu genetik kökenli olup multidisipliner bir tedavi yaklaşımı gerektirmektedir. Bu sorun ve ihtiyaçlar ele alındığında tam donanımlı “Nadir Hastalık Merkezi” ihtiyacı ortaya çıkıyor. Benzer şekilde, KifDer (Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği) olarak amaçlarımızdan biri olan illerde oluşturulacak tam donanımlı Kistik Fibrozis Merkezlerinin kurulması, hastalarımızın tedavilere uyumunu arttıracağından doğrudan yaşam sürelerine ve kalitelerine büyük katkı sağlayacaktır.
Deniz Yılmaz Atakay / İstanbul PKU Aile Derneği Başkanı Koordinatör & E.S.PKU Türkiye Delegesi
Özel diyetli çocuklarımız için 10 yıldır çaba harcayan PKU Aile Derneği olarak, isteğimiz nadir olan bu yaşamların fark edilmesi, yeni ve sosyal haklara yönelik düzenlemelerin yapılması ve düşük proteinli özel diyet ürünlerimizin daha ucuz ve çeşitli olmasıdır.
Nadir metabolik hastalıklarda dünyada ilk sıralarda olmamıza rağmen hayatlara baktığımızda pek de üst sıralarda olmadığımızı görüyoruz. Bu yüzden bilim insanları, yetkililer ve çocuklarımızla beraber hayatlarımızı hak edilen seviyeye getirmeyi hedefliyoruz ve toplumdan duyarlılık bekliyoruz.
Hüseyin Akten ve Burak Çardak / Medeniyet Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğrencileri
Biz tıp fakültesi öğrencileri olarak adı nadir olup kendileri hiç de nadir olmayan bu hastalar için elimizden geleni yapmak istiyoruz. Bunun amaçla toplumumuzun bu konuda bilinçlenmesi için sosyal faaliyetler düzenliyor, ayrıca gelecek nesillerin hekimleri olacak biz ve bizim gibi tıp fakültesi öğrencisi arkadaşlarımıza bu düşünceyi benimsetmeye gayret ediyoruz. Umarız ki başarılı olup, bu hastalarımızın hayatlarını kolaylaştırmak için küçük de olsa bir dokunuş yapabiliriz…
28 şubat nadir hastalıklar günü etkinliğini planlayıp koordinatörlük yapan istanbul medeniyet Üniversitemize ve nadir hastalık sivil toplum kuruluşlarımıza ve katılan hasta kader arkadaşlarımıza teşekkür ederiz.
HABERİN RESİMLERİNİ SLAYT OLARAK İZLEMEK İÇİN;
